Gevoelige gezondheidsgegevens van half miljoen Britten te koop aangeboden op Chinese website Alibaba

Gevoelige gezondheidsinformatie van een half miljoen Britten werd afgelopen donderdag te koop aangeboden op de Chinese website Alibaba. De data zijn afkomstig uit de UK Biobank, een enorme database met medische gegevens van Britten die al jarenlang medisch gevolgd worden voor wetenschappelijke doeleinden. Informatie over onder meer mentale gezondheid, socio-economische status, leefstijlgewoonten en cognitief functioneren lekten uit. Dat liet de UK Biobank vrijdag weten aan de British Medical Journal. Namen zijn niet uitgelekt, omdat de data geanonimiseerd in de database werden verwerkt, maar wel gegevens zoals geboortedatum en gender.

Ook allerlei testuitslagen en dossierverslagen werden buitgemaakt, zoals bloedonderzoeken, scans, dna-onderzoek en kankerdiagnoses, inclusief informatie over wanneer de diagnose werd vastgesteld en hoe ernstig die is. De UK Biobank zegt dat het afgelopen maandag drie online advertenties vond die data te koop aanboden. Een van die advertenties verwees naar de dataset van een half miljoen deelnemers.

De dataset is inmiddels offline gehaald met hulp van de Chinese overheid en Alibaba. Volgens de UK Biobank zijn er geen kopers geweest van de gegevens. De Britse overheid heeft de Biobank gevraagd de toegang tot hun data tijdelijk te beperken, totdat zeker is dat er geen informatie meer van de website gedownload kan worden.

18.000 wetenschappelijke publicaties

De UK Biobank, opgericht in 2003 in Stockport (bij Manchester), is een non-profit organisatie die een database bijhoudt waar een half miljoen Britten tussen de 40 en 69 jaar vrijwillig hun geanonimiseerde gegevens over hun gezondheid aan geven voor onderzoeksdoeleinden. Bij 100.000 van hen zijn vorig jaar bovendien de hersenen, het hart en andere organen volledig gescand.

Onderzoekers kunnen deze data als basis gebruiken om de oorzaken en behandeling van verschillende aandoeningen te onderzoeken. Met succes: zo’n 22.000 onderzoekers uit zestig landen publiceerden samen meer dan 18.000 wetenschappelijke artikelen op basis van de gegevens uit de biobank. Een voorbeeld is de ontdekking van vier eiwitten in het bloed die kunnen helpen dementie te op te sporen voordat zich symptomen voordoen. In een ander onderzoek werd blootgelegd hoe de consumptie van kleine hoeveelheden alcohol invloed heeft op de structuur en grootte van de hersens.

Dat de gegevens van deelnemers nu op straat liggen, komt als een schok. „Heel erg zorgwekkend, omdat dit het vertrouwen in de wetenschap kan schaden”, zegt Laura Wesseldijk, assistent professor op de afdeling genetische epidemiologie in het Amsterdam UMC. „Bijna alle genetica-onderzoekers in de wereld gebruiken weleens data uit de UK Biobank, ofwel direct of via de ‘summary files’ die daar vandaan komen.”

Die summary files zijn resultaten van genoomwijde associatiestudies (GWAS): verzamelingen gegevens over de relatie tussen variaties in het dna en bepaalde eigenschappen, zegt Wesseldijk, bijvoorbeeld alle genetische varianten die geassocieerd zijn met lichaamslengte. „Wij schrokken op onze afdeling dus ook van dit lek, ook al is het licht geruststellend dat het gaat om geanonimiseerde gegevens. Deelnemers stellen hun data beschikbaar om wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid en gedrag mogelijk te maken. Daarom moeten participanten er vertrouwen in kunnen hebben dat we integer met de data om gaan.”

Strikt gescheiden

Bij Lifelines, een biobank in Noord-Nederland die vergelijkbaar is met UK Biobank, worden administratieve gegevens (naam, adres en geboortedatum) en gezondheidsgegevens (lichaamsmateriaal, erfelijke eigenschappen) van deelnemers strikt gescheiden. Dat geldt ook voor medewerkers van het bedrijf, die niet in beide systemen kunnen. Dat moet het risico op het kunnen herleiden van personen verkleinen.

Onderzoekers kunnen ook niet bij alle data, legt Trynke de Jong, manager Biosamples & Data Access bij Lifelines uit: „Een onderzoeker stelt vooraf een onderzoeksvraag. Wij selecteren vervolgens de data op maat die ze kunnen bekijken in een beveiligde omgeving, afgesloten van het internet, waar niets zomaar is af te halen. Als de onderzoeker gegevens wil publiceren, controleren we eerst wat er precies in staat en of er geen personen te herleiden zijn.”

Dat is een verschil met hoe de werkwijze in het Verenigd Koninkrijk lang is geweest, zegt De Jong. „UK Biobank heeft zeker in de beginjaren meer risico genomen dan wij, door bijvoorbeeld data te laten downloaden door onderzoekers. Dat hebben wij nooit toegestaan. Ze zijn strenger geworden, maar het zou best kunnen dat het lek van voor die tijd stamt.”

Het voordeel voor onderzoekers bij dat systeem is dat het makkelijker is om wetenschappelijke doorbraken te krijgen, legt De Jong uit. „Omdat wij voorzichtiger zijn, kun je minder snel stappen maken in het onderzoek. Dat is een afweging. Je kunt ook zeggen: als je dit soort dingen verzamelt voor de wetenschap, loop je in zekere zin altijd risico, ook al beveilig je het zo goed als je kan.”

Toegang is strenger geworden

Abdel Abdellaoui, universitair hoofddocent op dezelfde afdeling als Wesseldijk, maakt voor zijn onderzoek veel gebruik van de data van de UK Biobank. Hij merkt dat toegang sinds een jaar inderdaad strenger is geworden. „Eerder kon je als onderzoeker zelf de data downloaden naar een beveiligde omgeving. Maar later kon je de data alleen nog bekijken op een centrale plek online.” Volgens Abdellaoui moest je als onderzoeker beloven de data te verwijderen na het onderzoek. „Dat hebben wij ook altijd netjes gedaan, maar er hoeft maar één rotte appel tussen te zitten, of één wachtwoord of laptop te zijn gestolen.”